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43岁京东副总裁患绝症！目睹病友一个个离世，砸千万元“求生”
“我快死了吗？”2019年秋季的一天，蔡磊玩笑式地问医生。 蔡磊是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长，以“中国电子发票第一人”闻名。2019年初，在左臂持续不明原因地“肉跳”几个月后，他开始求医。 经过大半年，跑过几个大医院、接受过大量检查之后，北京大学第三医院神经内科主任樊东升给出一个让蔡磊感觉不真实的答案：目前只可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”）。
今年43岁的蔡磊，此前人生的主题只有两个：工作、拼搏。突然遭受一个近乎绝症的病，打击着实太大。或许有人对渐冻症不甚了解。 ALS是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，是运动神经元病的一种。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。
北大公共卫生学院詹思延教授团队与北医三院樊东升教授团队近日共同完成的一项研究显示，我国每年新增ALS患者约为2万多人。 有患者形容，得这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最终四肢不能活动，呼吸困难，需要切开气管，连接呼吸机；不能说话，不能吞咽，靠鼻饲甚至胃部造瘘“进食”。
最著名的ALS患者就是物理学家霍金。他在轮椅上度过了许多年，后期只能靠转动眼球来与外界互动——这是全身唯一能动的部分。不过，霍金在确诊后又活了55年，这是几乎所有ALS患者都无法企及的幸运——目前世界上还没有能够治愈ALS的方法，患者平均生存期只有2～5年。
“病有所医”，是每个人、每个家庭都希望得到的保障，但是有多少家庭真正能做到“病有所医”呢？  前文提到的京东集团副总裁蔡磊，作为企业高管的他治病一年也花费了数百万，他有能力和财富为自己寻求和研制ALS新药。但作为一个普通人，普通家庭，往往不具备这样的能力和财富。 再比如羽毛球名将李宗伟。今年的东京奥运会，在羽毛球这项比赛中，我们都没有见到马来西亚羽毛球运动员李宗伟的身影，为何？他的年龄还不算老，但是却退役了，一切都是因为治疗癌症。
多少家庭能做到病有所医？
李宗伟虽然拿到的世界冠军数都数不清，但遗憾的是未能拿下一枚奥运金牌，正当他努力朝着这个目标而奋斗时，不幸降临到他头上，2018年李宗伟被确诊鼻癌。 好在李宗伟的鼻癌发现得及时，还没有到无可救药的地步，再加之他是有名的运动员，所以收入也很高，因此李宗伟不得不中断他的比赛选择治疗。 癌症的治疗过程也是极其痛苦的，李宗伟曾透露自己在抗癌的过程中接受过30多次质子重离子疗法。