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4天55万元背后，是一年花掉一套房子的超高额罕见病药的困局
“震惊！！！1岁娃娃住院4天花费55万元”。近日，一张金额近55万的住院收据的照片被上传社交媒体，并以夺人眼球的配词迅速传播。 票据上显示一位患者8月下旬在西安交通大学附属第二医院儿科康复病区产生的各项治疗费用，其中，西药费一栏印着550177.2。 这一消息在网络上引起了巨大的讨论，不少人质疑费用过高，但随着医院和患者家长迅速澄清，事实逐渐清晰，外界的质疑声也逐渐消失。
据西安交大二附院官方公众号9月4日的发布内容，这位不满两岁的患者在两个月前通过基因诊断方法确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。在家长签署知情同意后，患者使用了全球首个精准靶向治疗药诺西那生钠。对于药品收费，医院履行了零加成规定。 同日，患儿家长也在接受媒体采访时确认，治疗是在家属知情同意的情况下展开的，自己并不知道收据的照片是怎样流出的。 然而，这场似是无端而起的舆论风波，却让罕见病药物价格普遍高昂的现实再度被聚焦。
据了解，诺西那生钠目前在中国市场的定价约为55万人民币一剂，而这还是降价之后的价格，之前的售价为70万一剂。 患者接受注射治疗的第一年需要6-7剂，此后每年3剂，这是大多数患者家庭无法承受大的开销。 天价药物对应的，是前所未有的生的希望。
命和钱，哪个更重要
求生是人的本能，患病后的人总是意志特别坚强，尽管不知道能从死神手里拿回多少光阴，哪怕是一分一秒，都握着最后那一份生的希望不放手，此时，金钱成为了唯一可以依靠的药。 但与此同时，有多少家庭真的能承担起这高昂的医药费所带来的沉重压力呢？ 中高级的花费基本上没有上线，许多进口抗癌药物更是“天价”，特别是进口靶向药，价格昂贵，一般家庭难以承受，面对疾病，更多的是“一人得病，全家返贫”。