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男婴ICU中急需特效药救命 5毫升70万元！ 父亲瞬间绝望！
“这世界上，只有一种病，就是穷病。” 《我不是药神》里那句让人刻骨铭心的台词，却是现实生活的真实写照。
湖南一名男婴名叫武长毅，出生于2019年7月。出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症，一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，简称SMA。 要想活下去，只有特效药诺西那生钠能救命。可是一支特效药就要70万元，高昂的价格让整个家庭绝望。 男婴的家庭本就不富裕，父亲在塑料厂打工，母亲没有工作照顾小孩，双方老人动用了所有人脉去借钱，最终还是支撑不下去。
此事引发众多网友的关注，不少网友表示诺西那生钠特效药的价格是否太高不足以让普通大众用得起，还有人怀疑药企太黑，理由是同样的药在澳洲才41美元，相当于人民币280元。 面对质疑，药监局给出回应：诺西那生钠注射液于2019年获得国家药监局批准，用于治疗用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症。 据了解，在上市后该药物在国内该药目前售价为每支69.7万元，每年需反复注射，且属于完全自费药物。
实际上，不只在中国，在医疗体系更加发达的国家，SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。 调查显示，诺西那生钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵，定价为12.5万美元（折合人民币约87万元）一针，首年需要注射6次，治疗费用约75万美元（折合人民币约520万元），第二年的费用降低一半至37.5万（折合人民币约260万元）。 尽管国家药监局在努力将尽可能多的药物纳入医保范围内，但是还是有很多罕见病的用药因为药物垄断或研究成本较高等原因价格一直居高不下，社保所能支付的毕竟有限。
面对疾病时的无可奈何。归根结底还是因为我们的钱不够多，穷或许本身就是一种病。 只不过这是一种比较隐性的病，只要不发生大事，它可能一直会被忽略。一旦我们的生活发生重大变故时，它才会让我们措手不及，陷入无力和绝望之中。 所以无论如何，我们不能穷，最起码，不能穷健康。健康层面一旦出现风险，要花的钱是难以想象的，所以做好保障尤为重要！