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70万一针的救命药她和丈夫刷了11张银行卡 “孩子活着，就有希望！”
2月26日是中国传统节日元宵节，在全国都沉浸在团圆的喜悦之情中时，茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家了。在春节这个本事一家团圆的日子里，他们却在医院里度过。
在一次意外中，杜佳发现儿子“米粒”患上了一种名叫SMA的病，当面临医生的问题“你们夫妻是从事什么职业的”，那一刻，杜佳意识到这种病应该要花很多钱。
2020年10月29日，杜佳永远都忘不了这一天。在深圳儿童医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
“孩子活着，就有希望！”杜佳说。尽管药很贵，但是只要有救，哪怕只有一丝希望，杜佳都不打算放弃。 据央视新闻报道，罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临很多难题——难以确诊，无处买药，要么药费较贵，等等。 虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000，但由于罕见病种类有约7000种，全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。在我国，也有约2000万患者在与罕见病作斗争。
医疗负担重，是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗，不少患者每年的花费超百万！ 面对如此凶狠的罕见病，我们一定要学会如何应对！ 一定的积蓄是必须的，面对疾病，最重要的就是金钱，没有钱很多时候你在得知患病的那一刻就已经被宣判了死刑，所以一定的积蓄是和疾病抗争的基础。
而医保虽然能在一定程度上报销费用，但是我们必须明白，医保是“保而不包”，想要更好的治疗，必须依靠自身，70万一针的药，你能指望医保给你报销吗？按需配置保险，罕见病虽然发病率低，但是一旦发病，所需要的花费却不低，所以为了以防万一，提前配备保险是明智之选！
面对生活中可能会发生的风险或疾病，我们应该做好健康规划，不能抱着侥幸的心理去对待。举个简单的例子，面对500万的彩票，人们趋之若鹜，总觉得下一个幸运儿就是自己，但是面对健康风险，人们会一反常态地认为患病的那个不是自己，人们总说未雨绸缪是对的，但是却极少有人为健康做规划，只会在患病之后唉声叹气。健康需要未雨绸缪，越早规划才不后悔，重疾保障一定要早做！