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11个月的宝宝罕见病 治疗药物需要1400万
近日，网上一个视频引发全网关注，视频中的内容让很多人觉得心痛又无奈。 在河北石家庄市，11个月的宝宝钟竣宇是SMA患者，他的妈妈说他从来没有翻身过，也没有独坐过，连吞咽和呼吸功能也会一点一点没有，寿命不超过两岁。
据了解，SMA是脊髓性肌萎缩症的简称，这是一种基因突变导致的罕见疾病，患者最终将会无法呼吸。 据相关专家表示，SMA是一个高携带率的疾病，每五十个人当中就会有一个携带者，一旦夫妻双方同为携带的话，孩子就有25%的概率患病，这种病在新生儿中发病率挺高，是六千到一万分之一。 因为这是种罕见病，研发成本很高，所以治疗它的药物也非常昂贵。专家表示，患上这些病的孩子需要借助咳痰机才能更好治疗，但是现在很多医院没有这个设施。即使很多患儿家庭自己买了，但是医院也不允许带进去使用。这样就导致很多患了此病的孩子没有办法很好的康复。
据相关专家表示，SMA是一个高携带率的疾病，每五十个人当中就会有一个携带者，一旦夫妻双方同为携带的话，孩子就有25%的概率患病，这种病在新生儿中发病率挺高，是六千到一万分之一。 因为这是种罕见病，研发成本很高，所以治疗它的药物也非常昂贵。专家表示，患上这些病的孩子需要借助咳痰机才能更好治疗，但是现在很多医院没有这个设施。即使很多患儿家庭自己买了，但是医院也不允许带进去使用。这样就导致很多患了此病的孩子没有办法很好的康复。