【资料简介】

男婴双腿“透明”，还好父母没放弃
保险，愿每个孩子都被温柔以待
惊现双腿“透明”的男婴
2017年3月25日，浙江温州一医院在2月迎来一名双腿奇特的男婴，诊断证实这名婴儿患上几率小于十万分之的一种罕见病，该病会令双腿皮肤透明，不但死亡率较高，并且无有效的诊疗方案。令人欣慰的是，在医生多日的悉心照料下，男婴终于痊愈出院。经医生初步诊断，该婴儿患上“新生儿先天性皮肤发育不全”。据主诊医师称，该病发病率介于0.5/10万至1/10万之间，目前全世界仅得500多例，属罕见疾病，死亡率高达17%。
出生缺陷，家庭不能承受之重
这名刚出生的宝宝是幸运的，因为在发现他有罕见疾病的时候他的父母没有放弃他，医生也及时的给予很好的救助，使其脱离危险，能够迎来崭新的生活；同时他又是不幸的，因为初来人世，疾病就带给他身体上的残缺，让他不能和正常的孩子一样健康的生活，而是要和医药相伴。
对于绝大多数家庭来说，新生儿的降生会给全家带来幸福和欢笑。但是，对有些家庭来说，新生命降临的一刻却是家庭不幸的开始。对于每个婴儿出生就带缺陷的家庭来说，无疑是一种灾难，这些家庭不仅要承受给孩子治病所需的巨大经济负担，更要承受我们常人无法想象的精神压力。有多少家庭是因为不能承受巨大的精神压力而导致家庭破裂的？又有多少家庭是因为不能承受孩子巨额的医疗费用而放弃治疗的？